В конце ноября на площадке Общественной палаты РФ состоялся круглый стол «Преемственность перехода орфанных пациентов из детского звена во взрослую сеть».
Основной вопрос, который обсуждался – это как правильно выстроить эффективную медицинскую помощь для пациентов, которые переходят из детской во взрослую систему здравоохранения?
Руководитель фонда «Подсолнух», который занимается опекой пациентов с врожденными генетическими нарушениями иммунитета, Ирина Бакрадзе, сообщила, что еще в 2017 году фонд расширил свою деятельность, подключив к опеке и взрослых пациентов.
Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, отметила, что повысилась эффективность медицинской помощи и были расширены программы высокозатратных нозологий.
И в то же время, Неля Погосян, руководитель направления по метаболическим заболеваниям Всероссийского общества орфанных заболеваний, отметила, что расширение списка на сегодняшний день не решает проблемы, связанной с получением полноценной терапии пациентами, достигшими совершеннолетия.
Возникает несколько проблем, когда пациенты достигают совершеннолетнего возраста. Им сложнее получить инвалидность, а вместе с ней, сложнее получить помощь от государства и благотворительных фондов.
Что касается людей с редкими заболеваниями есть ещё ряд трудностей: чем реже заболевание, тем дороже стоимость разработки лекарства от него, тем выше стоимость лечения. Так, например, человеку с муковисцидозом старше 18 лет становится менее реально получить дорогостоящее лечение, чем ребенку.
Детям помогает фонд «Круг добра», а взрослым остается надеяться только на себя.
Стоимость таргетного лекарства для пациента с муковисцидозом около 2 миллионов рублей в месяц – это непосильная сумма для большинства людей.
Это тема — трагедия и важный фокус внимания для общественности.
Наш фонд в том числе принимает участие в продвижении проектов помощи взрослым людям с муковисцидозом на федеральном уровне. Работа происходит в содружестве с другими фондами, вместе мы надеемся добиться успеха и дорогостоящее лечение будет доступным и для детей, и для взрослых.
По результатам работы круглого стола эксперты составили список рекомендаций и предложений для профильных ведомств и органов власти.
Благодаря таким заседаниям и сотрудничеству мы надеемся, что вопрос о помощи взрослым пациентам с редкими заболеваниями будет шаг за шагом решаться.