28 февраля – 1 марта 2022 года пройдёт IV Всероссийский форум по орфанным заболеваниям в формате онлайн-конференции. Трансляцию можно будет увидеть на сайте мероприятия без предварительной регистрации.
В форуме примут участие: руководители федеральных и региональных пациентских организаций, ведущие врачи, представители Министерства здравоохранения, Росздравнадзора, ФФОМС, Минтруда, Прокуратуры РФ, Уполномоченный по правам ребенка в РФ, эксперты в сфере здравоохранения и представители СМИ.
Цель форума: формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработку решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти.
Ключевые вопросы:
• Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
• Финансирование лечения орфанных заболеваний
• Вопросы внедрения скринингов орфанных заболеваний
• Регистры заболеваний
• Клинические рекомендации
• Незарегистрированные препараты
• Правовой статус и права пациентов
Организаторы: Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний.
Более подробную информацию можно получить на сайте мероприятия