28 февраля (в високосный год 29) во всем мире отмечается День осведомленности о редких заболеваниях или #RareDiseaseDay.
В мире насчитывается около 300 миллионов людей, 3.5-5.9% процента от населения всей планеты, которые являются носителями редких болезней.
Сейчас по разным меркам известно о более 6000 видов редких заболеваний. 72% редких болезней передаются генетически.
Этот День был создан для того, чтобы продвигать работы местных, региональных и мировых сообществ орфанных заболеваний и информировать людей об их существовании.
Долгосрочная цель кампании #RareDiseaseDay — обеспечить равный доступ к диагностике, лечению, медицинской и социальной помощи и социальным возможностям для этих пациентов по всему миру.
Каждый, будь то человек с заболеванием, его друзья или родственники, могут принять участие в повышении осведомленности о редких болезнях, и о необходимости защищать эту уязвимую группу населения.
Сегодня мы поддерживаем #RareDiseaseDay и просим вас поделиться важной для сообщества муковисцидоза петицией. Она может помочь в распространении информации о проблеме взрослых пациентов с муковисцидозом.
Петицию вы найдете здесь!