13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт».
В ходе дискуссии эксперты обсуждали, каким образом обеспечить переход детей с редкими заболеваниями во взрослую систему лекарственного обеспечения.
Для урегулирования этого процесса руководитель Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Елена Максимкина предложила оставить орфанные заболевания в ведении федеральных программ и бюджетов.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев выразил уверенность, что именно централизованные закупки и грамотное перераспределение препаратов между пациентами может решить большинство вопросов с обеспечением терапией всех нуждающихся.
Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», поделился, что, чтобы обеспечить преемственность лечения подопечных, которые в этом году достигнут совершеннолетия, фонд направил письма в субъекты РФ, с просьбой заложить средства в бюджет, чтобы обеспечить переход из детской сети во взрослую.
Он добавил, что от Президента было получено распоряжение подготовить информацию для принятия решения о возможности расширения полномочий фонда. Соответствующие расчеты и прогнозы были направлены в Минздрав России.
Среди других озвученных экспертами проблем — отсутствие у субъектов РФ финансовой возможности для лекарственного обеспечения таких пациентов — сейчас проблема в основном решается последними в судебном порядке; финансирование закупок незарегистрированных препаратов — источник этого финансирования законодательно не закреплен; обучение медицинских кадров для ранней диагностики редких заболеваний и т.д.
Проблему перехода орфанных пациентов из детской когорты во взрослую можно решить только системно на государственном уровне — об этом заявили участники экспертной дискуссии.
В дискуссии принимали участие:
Александр Ткаченко — председатель правления фонда «Круг добра»,
Анна Кудря — заместитель председателя правления фонда «Круг добра»,
Дмитрий Хубезов — председатель Комитета Государственной думы РФ по охране здоровья,
Анаит Геворкян — координатор тематических площадок «Здравоохранение» и «Демография» ОНФ,
Елена Максимкина — директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава России,
Елена Хвостикова — директор Центра помощи пациентам «Геном»,
Юрий Жулев — сопредседатель Всероссийского союза пациентов,
Мария Левая — пациентка Центра помощи пациентам «Геном».
Мероприятие было организовано АНО Центр помощи пациентам «Геном» при поддержке комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе и фонда «Круг добра».
Ознакомиться с официальным пост-релизом дискуссии от Общественной палаты РФ можно здесь.
С материалом Агентства Социальной Информации по результатам прошедшей дискуссии можно ознакомиться здесь.