С 9 по 10 июня пройдет IV Всероссийский научно-практический конгресс с международным участием «Орфанные болезни».
«Орфанные болезни» – ежегодный и единственный в России конгресс, на пленарных и секционных заседаниях которого обсуждаются актуальные вопросы диагностики и лечения орфанных наследственных болезней.
Основные цели программы – улучшение диагностики и повышение эффективности лечения редких орфанных заболеваний, а также оптимизация оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями. В программу включены вопросы по пренатальной диагностике, орфанных заболеваний, в том числе ФКУ, мукополисахаридозы, Болезнь Ниманна Пика типа С , Болезнь Фабри, многие другие.
Задачи Конгресса – уделить внимание решению следующих вопросов: расширению программы неонатального скрининга, широкому внедрению программ селективного скрининга, в том числе, и в рамках профилактических осмотров в субъектах РФ, расширению возможностей молекулярно-генетического тестирования на наследственные орфанные болезни.
Организаторы конгресса:
— Министерство науки и высшего образования Российской Федерации
⁃ Министерство здравоохранения Российской Федерации
⁃ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Минобрнауки России
⁃ Ассоциация медицинских генетиков
⁃ Российское общество медицинских генетиков
Мероприятие пройдет в очном формате с 9 по 10 июня 2022 года
в здании Правительства Москвы, ул. Новый Арбат, д. 36
Во время проведения Конгресса предусмотрена онлайн-трансляция на сайте orphancongress.ru
Принять участие можно, зарегистрировавшись по ссылке: https://cabinet.orphancongress.ru/ru/auth/register
С программой конгресса можно ознакомиться здесь: https://orphancongress.ru/orfannye-bolezni-program.html