4 июля в издании «Коммерсантъ» (сокр. «Ъ») вышла статья «Муковисцидоз встал в пикет». Взрослые пациенты с муковисцидозом просят Минздрав ускорить регистрацию дорогостоящего препарата «Трикафта». Пациентские организации, благотворительные фонды и врачи еще в январе обращались с просьбой «регистрации в кратчайшие сроки» к премьер-министру Михаилу Мишустину, однако ситуация не изменилась. На прошлой неделе несколько пациенток провели акцию у здания Министерства здравоохранения в Москве, назвав ее «криком о помощи». Они утверждают, что лишены жизнеспасающего лечения. Минздрав заявил «Ъ», что «Трикафта» проходит регистрацию «в сроки, установленные законом».
Взрослые пациенты с муковисцидозом 28 июня в очередной раз вышли на одиночные пикеты перед зданием Минздрава в Москве — с требованием ускорить регистрацию препарата «Трикафта» и разрешить его закупку в оригинальной упаковке. Также они требуют включить лекарство в федеральную программу «14 ВЗН», чтобы обеспечение им осуществлялось из средств федерального, а не регионального бюджета.
С полной версией статьи «Муковисцидоз встал в пикет» издания «Коммерсантъ» вы можете ознакомиться здесь.