Ежегодно во вторую субботу октября во всем мире отмечается День паллиативной и хосписной помощи. В честь этого события мы решили напомнить вам о брошюре «Модели оказания паллиативной помощи при муковисцидозе», которая была выпущена при поддержке благотворительного фонда «Острова» в 2021 году.
Брошюра будет полезна широкому кругу специалистов: руководителям медицинских организаций, медицинским работникам, оказывающим помощь взрослым и детям с муковисцидозом, специалистам органов исполнительной власти в сфере охраны здоровья.
Паллиативная помощь призвана смягчить бремя тяжелой болезни для пациентов и их семей с момента постановки диагноза и по мере прогрессирования заболевания. Она должна дополнять стандартную терапию и подбираться индивидуально каждому пациенту.
В брошюре вы найдете информацию о компонентах и структуре различных моделей оказания паллиативной помощи, необходимых для улучшения жизни больных муковисцидозом и их близких.
В этом издании приводятся 11 положений о первичной и специализированной паллиативной помощи, а также о скрининге на предмет необходимости этой помощи. Эти модели были отобраны экспертной группой из врачей, исследователей, пациентов с муковисцидозом и лицами, ухаживающими за пациентами.
Брошюра представляет собой перевод клинических рекомендаций Фонда муковисцидоза (США), опубликованных в 2021 году в периодическом издании «Journal of palliative medicine». В настоящее время это единственная публикация по практическим аспектам паллиативной помощи при муковисцидозе в России.
С полным текстом брошюры вы можете ознакомиться здесь.