20 октября в Москве состоялся конгресс «Право на здоровье». В нем приняли участие представители фармацевтического и медицинского бизнеса, здравоохранения, благотворительного сектора и пациентских организаций.
Участникам конгресса была предоставлена возможность поделиться видением текущей ситуации в сфере российского здравоохранения, ее проблемами и возможностями, и внести предложения по усовершенствованию системы. Целью обсуждений актуальных проблем стало улучшение качества оказания медицинской помощи в нынешних ограниченных условиях.
В рамках сессии «Орфанные заболевания: финансирование и обеспечение в 2022 году» Зайцева Юлия Анатольевна, помощник председателя Правления благотворительного фонда «Острова», выступила с докладом «Взгляд изнутри на проблемы пациентов с муковисцидозом».
В своем докладе Юлия Анатольевна обозначила несколько ключевых проблем, которые не дают пациентам с муковисцидозом полноценно получать надлежащее лечение сегодня от благотворительного фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Среди них она выделила:
1.Отсуствие возможности сдачи генетических анализов по ОМС
2.Отсуствие динамического наблюдения (общепринятой формы)
3.Проблемы с реактивами для проведения потовой пробы перед началом приема препаратов и в процессе динамического наблюдения
4.Отсуствие письма об обеспечении пациентов после 18 лет до 19 лет (заявлялось о намерениях летом 2022 г.)
Ознакомиться с видеозаписью сессии «Орфанные заболевания: финансирование и обеспечение в 2022 году» можно на сайте конгресса во вкладке с записью трансляции из Малого зала.
В записи сессия начинается с 01:48:35 и продолжается до 03:21:52 по времени.