19 октября Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) провело пресс-конференцию на тему информирования семей с редкими заболеваниями о неонатальном скрининге и льготном лекарственном обеспечении. Мероприятие состоялось в пресс-центре мультимедийного информационного центра «Известия».
Ознакомиться с видеозаписью пресс-конференции и узнать о прошедшем мероприятии более подробно вы можете здесь.
Участниками мероприятия стали ведущие российские генетики, онкологи, гематологи, ученые, представители НКО и пациентских организаций. В ходе пресс-конференции выступающие обсудили вопросы о том, как меняется система информирования семей пациентов с хроническими и редкими заболеваниями о доступности лекарственного обеспечения, и о том, как развивается система оповещения родителей о результатах скрининга новорожденных на фоне роста уровня цифровизации в здравоохранении.
Также эксперты коснулись актуального вопроса об обеспечении терапии детей с редкими и тяжелыми заболеваниями, достигшими 18 лет. Предполагается, что такие дети продолжат получать в фонде «Круг добра» дорогостоящие медикаменты, которые спасают им жизнь, и после совершеннолетия.