Наши коллеги из благотворительного фонда «АиФ.Доброе сердце» опубликовали статью «Ранняя помощь при муковисцидозе». В ней родители подопечных фонда и его сотрудники делятся своим опытом решения вопросов, возникающих на первых этапах столкновения с заболеванием.
В самом начале могут возникнуть проблемы не только с лекарствами, но и с информационной поддержкой. После постановки диагноза родители пациентов могут находиться в шоковом состоянии, не понимая, с чего начать. В этом случае рекомендуется связаться с пациентской организацией в своем регионе.
Такие же родители детей с муковисцидозом и взрослые пациенты очень хорошо осведомлены об особенностях обеспечения лекарствами в своем регионе и о том, какие трудности приходится преодолевать. Они могут помочь разобраться во многих вопросах и окажут эмоциональную поддержку, которая также важна на первых этапах.
Ознакомиться со статьей можно здесь.
Вы также можете перейти к списку контактов региональных пациентских организаций на нашем сайте здесь.