В Общественной палате 14 ноября состоялся круглый стол на тему «Федерализация редких заболеваний. Расширение программы высокозатратных нозологий (ВЗН)».
Целью мероприятия являлось обсуждение проблем лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями всех возрастов, а также разработка вариантов их решения.
Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями нуждается в федерализации — заявили участники круглого стола.
Появление фонда «Круг добра» стало большим шагом вперед в обеспечении орфанных детей современной терапией, подчеркнул исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. Тем не менее переход программы «14 ВЗН» в зону ответственности фонда вызывает у родительского и врачебного сообщества озабоченность дальнейшими перспективами.
Эксперт озвучил предложения по увеличению доступности терапии для орфанных пациентов — это оптимизация процедуры согласования заявок пациентов, возможность обеспечения по медицинским или логистическим основаниям неперсонифицированных заявок, преемственность программ между фондом «Круг добра» и «14 ВЗН» и конгруэнтность списков двух программ, а также расширение программы «14 ВЗН».
Директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Елена Максимкина сообщила, что в программе «14 ВЗН» более 16,2 тысячи детей. Для них необходимо сохранить механизм обеспечения лекарственными препаратами, потому что переход на иной порядок утверждения заявки будет некомфортным.
Член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый выразил мнение, что необходимо более четкое законодательное решение по введению переходного периода из детской во взрослую систему лекарственного обеспечения. А высвобождаемые из региональных бюджетов деньги должны быть окрашены. На его взгляд, только так они дойдут до взрослых пациентов с орфанными заболеваниями.
Все участники круглого стола сошлись во мнении, что необходимо федерализировать лекарственное обеспечение всех взрослых пациентов за счет расширения действующей или создания новых программ.
Звучала инициатива по созданию фонда, аналогичного «Кругу добра», но ориентированного на взрослых. Финансировать его предлагалась за счет увеличения налога на прибыль еще на 2%.
В ближайшее время участники круглого стола сформируют все свои предложения и направят их в Минздрав