15 декабря указом Президента были внесены изменения в закон о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями, «Круг добра».
С текстом указа Президента вы можете ознакомиться здесь.
Благодаря поправкам в этот закон на один год будет продлено обеспечение поддержки Фондом своих подопечных после достижения ими 18 лет. Также будут введены дополнительные виды и объёмы помощи тяжелобольным детям, в том числе дорогие средства технической реабилитации, расширится список сложных заболеваний, которые сейчас не в полном объёме финансируются региональными бюджетами.
В распоряжении Фонда «Круга добра» к концу 2022 года остаются значительные суммы, поэтому было принято решение развивать и усиливать направления работы Фонда. Так ранее 5 декабря Президентом был подписан закон о том, что в 2023 году гарантом финансирования помощи детям-подопечным госпрограммы Высокозатратных нозологий (ВЗН) также станет Фонд «Круг добра».
При этом учёт пациентов, процедура назначения и закупок, обеспечение препаратами детей, получающих помощь в рамках госпрограммы ВЗН, остаются прежними. Об этом подробнее вы сможете узнать из обращения от Фонда «Круг добра» к семьям с детьми, получающими помощь по госпрограмме ВЗН.
Мы надеемся, что в ближайшем будущем прояснятся вопросы с обеспечением препаратами таргетной терапии для пациентов с муковисцидозом — подопечных Фонда «Круга добра» старше 19 лет и для всех совершеннолетних пациентов с муковисцидозом, которые никогда не являлись подопечными Фонда. Эти проблемы по-прежнему остаются приоритетными для всего сообщества муковисцидоза в России.