16 декабря в информационном агентстве Интерфакс в Москве прошла экспертная дискуссия «Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями».
С записью дискуссии вы можете ознакомиться здесь
Целью проведения экспертной дискуссии стало привлечение внимания государства, общественности, экспертного сообщества и индустрии к необходимости принятия системных решений для дальнейшего совершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
В своем выступлении сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулев подчеркнул, что не смотря на серьезный прорыв в лекарственном обеспечении детей с редкими заболеваниями, на сегодняшний день остаются открытыми вопросы об обеспечении пациентов, оставшимся на региональном уровне, о взрослых пациентах и о том, как обеспечить преемственность лечения и лекарственного обеспечения.
Важность перевода обеспечения взрослых орфанных пациентов на федеральный уровень поддержал главный врач МГНЦ Н.П. Бочкова Сергей Воронин.
Елена Хвостикова, руководитель центра помощи пациентам «Геном», в своей речи предложила, что следующим логическим шагом после передачи детей из программы «14ВЗН» в Фонд «Круг добра», которое произошло недавно, было бы присоединение к Фонду детей, страдающих орфанными заболеваниями из регионального Перечня редких жизнеугрожающих заболеваний. Это позволит создать единый механизм лекарственного обеспечения детей в стране.
С полной версией текста о прошедшем мероприятии вы можете ознакомиться здесь
Организаторами мероприятия выступили: Всероссийский Союз пациентов, проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», АНО Центр помощи пациентам «Геном».