15 декабря был подписан долгожданный Указ, благодаря которому «Круг добра» сможет помогать подопечным вплоть до возраста 19 лет. А 28 декабря было опубликовано постановление Правительства РФ, которое определило важные изменения в документах, регламентирующих работу Фонда, обеспечение медпомощью детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями (в т.ч. до 19 лет).
По решению экспертного совета и на основании заключений главных внештатных специалистов с прогнозом потребности Фонд сможет закупать препараты в отрыве от персональных заявок. Это позволит формировать запасы, в том числе, незарегистрированных препаратов. При наличии запасов препараты будут предоставляться после одобрения заявки на конкретного пациента значительно быстрее.
Также будет регламентировано время на обработку заявлений родителей и формирование заявки в Фонд. На это теперь отводится 7 дней. Заявки смогут подавать не только исполнительные органы субъектов России в сфере охраны здоровья, но и федеральные медицинские центры. Помимо этого постановлением предусмотрены и другие изменения, например, в отношении информационного ресурса Фонда. Часть из них должна быть реализована к 15 мая.
Однако чтобы приступить к обеспечению подопечных Фонда, достигших совершеннолетия, по-прежнему необходимо решить несколько технических и организационных вопросов как на региональном, так и на федеральном уровне. Конкретная форма этих решений зависит от Минздрава России, к которому «Круг добра» уже обратился за помощью.
В частности, предстоит найти решение для следующих вопросов:
- Определение медицинской организации, в которой подопечный получит лекарства или медизделия после 18 лет, когда ребёнка переводят из детской системы оказания медпомощи во взрослую;
- Определение медицинской организации – детской или взрослой – которая будет выдавать подопечным после 18 лет заключения врачебной комиссии либо консилиума врачей федеральной медицинской организации;
- Порядок самостоятельной подачи заявления о помощи со стороны подопечного, достигшего совершеннолетия и уже не нуждающегося в законном представителе, в ситуации, когда в Единой государственной информационной системе в сфере здравоохранения, частью которой является информационная система Фонда, и на Госуслугах такого функционала ещё нет;
- Порядок формирования и направления заявки в Фонд исполнительным органом субъекта РФ в сфере охраны здоровья или федеральным медицинским центром на подопечных, достигших совершеннолетия;
- Порядок выдачи остатков лекарств совершеннолетним подопечным, если препараты находятся в детской медицинской организации;
Фонд обратился в Минздрав с просьбой дать разъяснения по этим вопросам «Кругу добра» и исполнительным органам субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья.