Пациентскими организациями в некоторых регионах накоплен успешный опыт взаимодействия с государством, благодаря которому им удается добиться обеспечения необходимыми средствам за счет региональных бюджетов.
Главная задача дорожных карт от благотворительного фонда «Острова» — это транслировать этот опыт в другие регионы, чтобы обеспечить всю необходимую помощь для пациентов с муковисцидозом на региональном уровне.
Дорожные карты представляют собой последовательность действий, основанную на успешных примерах решения одного из следующих вопросов в регионах. Для ознакомления и скачивания материалов, пожалуйста, пройдите по ссылке:
- Доступность из средств регионального бюджета ингаляторов и дыхательных тренажеров; гипертонического раствора с гиалуронатом натрия для ингаляций (алгоритм тот же, что и для ТСР): https://ostrovaru.com/wp-content/uploads/2024/05/reshenie-voprosa-dostupnosti-po-oms-ingalyatorov-i-dyhatelnyh-trenazherov.pdf
- Доступность реактивов для проведения потовой пробы для мониторинга эффективности инновационной таргетной терапии: https://ostrovaru.com/wp-content/uploads/2024/05/reshenie-voprosa-dostupnosti-reaktivov-dlya-provedeniya-potovoj-proby-dlya-monitoringa-effektivnosti-targetnoj-terapii.pdf
- Доступность высококалорийного питания для взрослых пациентов: https://ostrovaru.com/wp-content/uploads/2024/05/reshenie-voprosa-dostupnosti-vysokokalorijnogo-pitaniya-dlya-vzroslyh.pdf
Представленные материалы — это результат совместной работы группы руководителей пациентских организаций из более 20 регионов, сотрудников Фонда и юристов, специализирующихся на медицинском праве.
Мы благодарим коллег за совместную кропотливую работу и надеемся на дальнейшее плодотворное сотрудничество!
Просим распространить информацию среди людей с муковисцидозом, их близких и врачей.