Новости/О заболевании Комментарий главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава России Куцева С. И. о необходимости создания в РФ аналога фонда «Круг добра» для взрослых людей с редкими заболеваниями «Взрослые пациенты с редкими генетическими заболеваниями должны получать необходимое дорогостоящее лечение за счет государства. Если такой возможности нет, нужно создать…
Новости/Новости фонда 9 ноября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Санкт-Петербурге состоится Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, первичной цилиарной дискинезией и муковисцидозом Приглашаем принять участие в Школе для родителей пациентов с бронхоэктазами, первичной цилиарной дискинезией и муковисцидозом, которая состоится в Санкт-Петербурге 9…
Новости/События 28 октября состоится секция для пациентов, НКО и специалистов психолого-педагогической поддержки редких пациентов «Архитектура взаимодействия орфанного пациента с НКО, СМИ и службами поддержки различного назначения» Секция пройдет в рамках научно-практической конференции «Орфанный практикум». Для очного и онлайн участия необходима регистрация на сайте мероприятия. В рамках…
Новости/Новости фонда 13-14 октября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Кирове прошли несколько мероприятий в рамках проекта «Дыхание жизни» от Кировской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар» На базе Кировской областной детской клинической больницы для пациентов и их родителей были проведены тематические лекции в рамках Школы муковисцидоза: Васина Елена…
Новости/События 23 октября состоится научно-практический вебинар на тему: «Лечение тяжелых госпитальных инфекций у пациентов с муковисцидозом» На вебинаре эксперты подробно разберут патогенез легочной патологии при муковисцидозе. Объяснят как происходит инфицирование дыхательных путей больных муковисцидозом резистентной грамотрицательной микрофлорой.…
Материалы/Литература Регистр пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации. 2021 год. СПб.: Благотворительный фонд «Острова». — 2023. — 81 с.
Новости/События 1 9 октября в онлайн-формате пройдёт симпозиум на тему: «Скрининг носительства патогенных генетических вариантов» Симпозиум пройдёт в рамках 6-й Научно-практической онлайн-конференции Российского общества медицинских генетиков «Новые технологии в диагностике и лечении наследственных болезней». Для…
Новости/Новости фонда 10-11 ноября при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоится V Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» К участию приглашаются врачи, родители, пациенты и все, кто связан с муковисцидозом. V Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим…
Новости/Новости фонда 28 сентября при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Красноярске состоялась Школа для родителей пациентов с муковисцидозом 28 сентября в Красноярске при поддержке благотворительного фонда «Острова» на базе Красноярского государственного медицинского университета имени профессора В. Ф. Войно-Ясенецкого Минздрава России…
Новости/О заболевании В Оренбурге состоялась презентация книги «Дочь не по Карману» о жизни с ребенком с муковисцидозом. Печать книги выполнена при поддержке благотворительного фонда «Острова» 1 октября в Оренбурге состоялась презентация книги Ирины Мартьяновой «Дочь не по Карману». Это автобиографическая книга о жизни Ирины и…
Подписка на новости Мы приглашаем вас подписаться на рассылку фонда. Раз в месяц мы присылаем новости Фонда, сообщества, анонсы мероприятий, научные статьи и другую полезную информацию. Оставайтесь с нами на связи! Врач Человек с МВ Близкий Интересующийся Соглашаюсь с политикой конфиденциальности