Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного переноса белка. Заболевание проявляется в виде тяжёлых нарушений функций органов дыхания, желудочно-кишечного тракта и поражения желез внешней секреции. Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. При своевременной диагностике и адекватном лечении больные могут жить полноценной и долгой жизнью.

Общая информация о заболевании

Благотворительный фонд «Острова»

Миссия фонда — помогать людям  с редким  и пока неизлечимым генетическим заболеванием – муковисцидоз. Улучшать качество их жизни и дыхания, способствовать объединению, раскрытию талантов и творческих способностей. Поддерживать родительские организации, объединения и фонды, заинтересованные в улучшении  медицинского обслуживания, ранней диагностике, правовой и социальной  защите  этой категории граждан.

 

Информация о фонде

Система питания при муковисцидозе 

Фильм подготовлен с участием ведущих российских специалистов, консультирующих детей  и взрослых с муковисцидозом.  В первой части Елена Александровна Рославцева (к.м.н., старший научный сотрудник отделения питания здорового и больного ребенка НЦЗД РАМН) подробно рассказывает о системе пищеварения. Во второй части Наталья Анатольевна Крылова (диетолог ГБУЗ НИИ Пульмонологии ФМБА России) раскрывает тему «Способы введения высококалорийного питания». И в завершении фильма Алексей Отрадных (пациент с МВ) делится своими впечатлениями об использовании гастростомы.

Наши планы

Планы 2016 г.

Все благотворительные программы фонда будут продолжены в 2016 г. Весной будут объявлены новые конкурсы в рамках программ «Шопеновская премия», «Инициатива», «Кинезитерапия» и «Обучение для врачей». Продолжится реализация программы «Наука» — финансирование научных разработок в области МВ. В рамках программы «Информ-МВ» предусмотрен выпуск двух видеофильмов (о кинезитерапии и об инфекциях при МВ) и издание новых книг. Также Благотворительный Фонд «Острова» поддержит проведение конференций по муковисцидозу и продолжит оказывать помощь пациентским организациям из разных регионов в их работе.

Читать далее