18 апреля в Постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга состоялся круглый стол на тему «Развитие медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге и Ростовской области». Заседание прошло при участии Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и Комитета Законодательного Собрания Ростовской области по социальной политике, труду, здравоохранению и делам военнослужащих. Также в нем приняла участие помощник председателя Правления благотворительного фонда «Острова», директор Ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» в Санкт-Петербурге Юлия Зайцева.
В рамках мероприятия поднимались вопросы обеспечения пациентов специализированными продуктами лечебного питания в Санкт-Петербурге и Ростовской области, обсуждались приоритетные направления медико-генетической службы в 2024 году. Участники делились опытом осуществления неонатального скрининга, организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
В свою очередь, Яна Панютина — начальник отдела организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга на заседании сообщила о законе, подписанном Губернатором Санкт-Петербурга Александром Бегловым, по которому дети-инвалиды, нуждающиеся в специализированных продуктах лечебного питания, не входящих в стандарт медицинской помощи или не предусмотренных клинической рекомендацией, могут обеспечиваться по Жизненным показаниям.
От лица благотворительного фонда «Острова» благодарим Каримову Светлану — президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», члена Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, члена Общественного Совета Территориального органа Роcздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области, члена Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, за организацию и проведение заседания, посвященного развитию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Санкт-Петербурге и Ростовской области.
