Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного переноса белка. Заболевание проявляется в виде тяжёлых нарушений функций органов дыхания, желудочно-кишечного тракта и поражения желез внешней секреции. Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. При своевременной диагностике и адекватном лечении больные могут жить полноценной и долгой жизнью.

Общая информация о заболевании

Благотворительный фонд «Острова»

Миссия фонда — помогать людям  с редким  и пока неизлечимым генетическим заболеванием – муковисцидоз. Улучшать качество их жизни и дыхания, способствовать объединению, раскрытию талантов и творческих способностей. Поддерживать родительские организации, объединения и фонды, заинтересованные в улучшении  медицинского обслуживания, ранней диагностике, правовой и социальной  защите  этой категории граждан.

 

Информация о фонде

Новости

Открыт прием заявок на ежегодный конкурс "Шопеновская премия - 2015"

01 май 2015

Конкурс имени Фредерика Шопена учрежден Благотворительным фондом "Острова" в 2011 г. и направлен на поощрение людей, затронутых проблемой муковисцидоза и/или вносящих вклад в решение этой проблем в России.

Читать далее

Наши планы

Планы 2022 г.

В 2022 г. благотворительные программы будут продолжаться. Очные события будут проводиться с учетом эпидемиологической ситуации в конкретном регионе и по стране в целом. В рамках конкурса “Шопеновская премия” в течение всего года открыт прием заявок для участия в номинации “Студенты”, а в марте будут подведены итоги конкурса “Люди с МВ” за 2021 год; Фонд в рабочем порядке принимает на рассмотрение заявки пациентских организаций для реализации региональных проектов. Также в течение года принимаются заявки от докторов, готовых участвовать в программе “Повышение квалификации врачей”. В рамках программы “Издание информационных материалов” предусмотрен выпуск перевода нескольких изданий Европейского общества муковисцидоза (ECFS) для докторов, пациентов и их родственников.

Читать далее