Место и дата проведения: г. Санкт-Петербург, 16-17 октября 2020 г., с возможностью онлайн-подключения в качестве слушателей для всей страны.
Благотворительным фондом «Острова» рассматривается возможность проведения очного мероприятия для представителей пациентских организаций, представляющих интересы пациентов с муковисцидозом.
Встречу планируется провести очно, в две группы по 25-30 человек, с соблюдением всех рекомендованных мер безопасности.
Для каждой группы будет одинаковая программа продолжительностью 1 день.
К участию приглашаются региональные представители двух всероссийских организаций — МОО «Помощь больным муковисцидозом» и Общероссийской общественной организации «Всероссийская Ассоциация для больных муковисцидозом», а также представителей самостоятельно действующих некоммерческих организаций, работающих в интересах пациентов с муковисцидозом.
Анкету для заявки на участие очно или онлайн вы можете заполнить по ссылке.
Заявки на очное участие принимаем до 21 сентября.
В рамках встречи особое внимание планируется уделить вопросам формирования тарифов для оказания помощи больным муковисцидозом, дать подробную информацию о возможности участия в программах фонда и получения поддержки.
Медицинские вопросы не планируется рассматривать в рамках встречи. С апреля было проведено более 20 вебинаров по различным аспектам лечения муковисцидоза. С записями можно ознакомиться на нашем канале YouTube.