02 сентября 2020 года был подписан Приказ № 932 О создании межведомственной рабочей группы Министерства здравоохранения РФ оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом.
В рабочую группу вошли представители заинтересованных министерств и ведомств, руководители научных медицинских центров, эксперты, представители общественных организаций.
Члены рабочей группы на регулярной основе будут обсуждать вопросы, касающиеся оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом.
Также получен официальный протокол встречи в преддверии создания межведомственной рабочей группы при Министерстве здравоохранения Российской Федерации по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с кистозным фиброзом (муковисцидозом), которая состоялась 31 июля в г. Москве.
На встрече обсуждались темы в продолжение совещания 12 марта 2020 г. по вопросу оказания медицинской помощи пациентам с кистозным фиброзом (муковисцидозом), проходившего в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова».
В данный момент врачебное сообщество совместно с ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Министерства здравоохранения Российской Федерации ведет работу по разработке детских и взрослых стандартов оказания медицинской помощи при муковисцидозе.