«Белая книга» — это бюллетень экспертного совета при Госдуме по редким (орфанным) заболеваниям. В её создании участвуют представители пациентских организаций, врачебных профессиональных объединений, специалисты из НКО, представители Минздрава и эксперты из других областей.Главной целью издания бюллетеня является объединение и систематизация знаний и достижений на сегодняшний день в области исследования и лечения редких заболеваний.
Ольга Полетаева, клинический психолог и представитель от России в Европейском сообществе муковисцидоза группы ментального здоровья, вместе с Ольгой Пылаевой, директором БФ «Острова» Фонда, приняли участие в создании одной из глав Белой книги о психологической помощи при орфанных заболеваниях.
С электронной версией Белой книги по редким заболеваниям вы можете ознакомиться здесь.
