О том как добиваются таргетной терапии пациенты с муковисцидозом старше 18 лет в России рассказали Илья Шубенок и Татьяна Климентенок в статье «Жизнь с пакетом на голове» для интернет-издания 47news. С полной версией статьи вы можете ознакомиться здесь.
Финансирование таргетной терапии для взрослых пациентов с муковисцидозом – это открытый вопрос, который требует тщательной проработки. Обеспечением пациентов с муковисцидозом от 6 до 18 лет жизнеспасающими лекарствами сейчас занимается фонд «Круг добра». Финансирование фонда осуществляется за счет средств, консолидированных в федеральном бюджете от повышенной ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.
Чаще всего взрослым пациентам приходится через суды добиваться справедливости. За этот год по стране выиграно 55 из 60 подобных исков, что внушает веру в успех. Но для того, чтобы добиться обеспечения лекарствами через суд, уходит очень много времени, которого у пациентов нет.
25 мая Смольнинский районный суд Петербурга обязал комитет здравоохранения Ленобласти обеспечить Илью и Татьяну, жителей региона и тяжелобольных пациентов с муковисцидозом, необходимыми препаратами таргетной терапии. На сегодняшний день решение так и не было исполнено.
Илья и Татьяна должны были получить препарат «Трикафта» от американской компании Vertex по назначению федерального консилиума врачей за счёт регионального бюджета. Однако, регионы крайне редко закупают препараты без судебного процесса, находя предлоги подать апелляцию или затянуть процесс.
В суде пациентов защищала юрист Мария Лазутина, которая специализируется в делах, связанных с предоставлением незарегистрированных в стране препаратов. «Отказы в предоставлении дорогих лекарств — обычная практика. С ними и идем в суд. Регионы крайне редко закупают препараты без судебного процесса. Практически каждый регион идет в апелляцию. И они не спешат исполнять решение суда.
Движение начинается после того, как появляется жалоба в региональную прокуратуру или общественную палату. В первый год зачастую возникают проблемы с тем, чтобы найти средства в бюджете. В последующие их уже закладывают с расчетом на больных, и закупка лекарств доводится до автоматизма» — говорится в публикации о судебном процессе за лекарства Татьяны и Ильи.