1. Запись пресс-конференции «40 лет «орфанному» законодательству в мире», 27.02.2023.
Ознакомиться с записью можно здесь.
В пресс-конференции приняли участие:
— первый заместитель председателя Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Леонид Огуль;
— депутат Государственной Думы РФ, профессор, академик РАН Александр Румянцев;
— главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», член экспертного совета фонда «Круг добра», академик РАН Сергей Куцев;
— профессор, заместитель генерального директора АО «ГЕНЕРИУМ» Дмитрий Кудлай;
— аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ НИИ Общественного здоровья им. Н.А. Семашко Елена Красильникова;
— юрист Национального совета экспертов по редким заболеваниям Наталья Смирнова;
— международный эксперт, директор Института редких заболеваний Болгарии Румен Стефанов.
Эксперты обсудили, как менялось орфанное законодательство за эти годы и какую роль сыграли пациентские организации в его формировании.
2. Запись выпуска «Борьба с редкими заболеваниями» телепередачи «Петербург — город решений», 27.02.2023.
Ознакомиться с записью можно здесь.
Участники передачи:
— Андрей Сарана, первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга;
— Александр Коротеев, директор СПб ГКУЗ «Диагностический Центр (Медико-Генетический)»;
— Елена Хвостикова, руководитель Центра помощи пациентам «Геном».
3. Запись пресс-конференции в ТАСС в Санкт-Петербурге на тему «Ранняя диагностика орфанных заболеваний: первые итоги неонатального скрининга», 27.02.2023.
Ознакомиться с записью можно здесь.
На пресс-конференции эксперты делятся первыми итогами реализации федеральной программы по организации расширенного неонатального скрининга, раннему выявлению и эффективному лечению орфанных заболеваний в Санкт-Петербурге и Ленинградской области.
