Регистр вышел под редакцией С.А. Красовского, М.А. Стариновой, А.Ю. Воронковой, Е.Л. Амелиной, Н.Ю. Каширской, Е.И. Кондратьевой, Л.П.Назаренко. Ознакомиться с электронной версией издания можно здесь. Печать регистра выполнена при поддержке благотворительного фонда «Острова».
Регистр пациентов с муковисцидозом призван служить основой для повышения эффективности оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом.
В первом издании за 2011 год были обобщены данные лишь о 1015 пациентах из 17 регионов Российской Федерации. В регистр за 2021 год были включены данные о 3969 пациентах с муковисцидозом из 82 регионов страны, что составило почти 85% от общего количества людей с этим заболеванием.
Благодарим докторов и всех составителей регистра за внимательное отношение к учету данных о пациентах с муковисцидозом и кропотливо проделанную работу.
