5 октября состоялся круглый стол на тему «Доступность медпомощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями». С видеозаписью встречи можно ознакомиться здесь.
Организатором круглого стола выступило Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ). Среди участников круглого стола собрались представители фонда «Круг Добра», пациентских организаций и врачебного сообщества.
Благодаря значительному прогрессу в лечении пациентов с орфанными заболеваниями и появлению инновационных препаратов, число взрослых пациентов растет и нужно решать вопрос их лекарственного обеспечения. В результате появления фонда «Круг добра» маленькие пациенты с орфанными заболеваниями стали обеспечиваться необходимыми дорогостоящими препаратами. Это в значительной степени сняло нагрузку на региональный бюджет, что могло помочь перенаправить освободившиеся средства на обеспечение взрослых. Но по-прежнему не во всех регионах взрослым с редкими заболеваниями помогают за счет бюджетных средств.
По мнению специалистов, снять нагрузку с регионов позволит федерализация лекарственного обеспечения путем включения взрослых пациентов в программу высокозатратных нозологий и повышение возраста получателей помощи фонда «Круг Добра» с 19 до 21 год. Эти меры позволят сделать переход пациентов из детской во взрослую сеть более плавным.
В модернизации нуждаются и существующие программы, даже самая успешная из них – программа высокозатратных нозологий. Ирина Мясникова, председатель правления ВООЗ, член попечительского совета фонда «Круг добра» привела пример с муковисцидозом. «По месту жительства взрослым пациентам не доступна инновационная терапия, 65% — внутривенная терапия антибиотиками, 80% — амбулаторная помощь. Только 8% взрослых пациентов получают таргетную терапию из общего числа взрослых пациентов, которым она положена по решению врачебной комиссии».
Кроме того, на круглом столе обсудили необходимость пересмотра критериев получения инвалидности: благодаря инновационной терапии состояние многих пациентов улучшается, из-за чего пациенты могут лишиться инвалидности, а вместе с ней и лекарственного обеспечения, которое зависит от наличия инвалидности.
Предложения экспертов лягут в основу Резолюции ВООЗ по дальнейшему развитию системы льготного лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями, которая будет направлена для обсуждения в органы власти.
Источники: группа фонда «Круг добра», группа Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Вконтакте.
