«Взрослые пациенты с редкими генетическими заболеваниями должны получать необходимое дорогостоящее лечение за счет государства. Если такой возможности нет, нужно создать аналог фонда «Круг добра» для взрослых», — считает эксперт.
Сергей Иванович напомнил, что сейчас дети с редкими заболеваниями до достижения 19 лет обеспечиваются необходимыми лекарствами за счет фонда «Круг добра». «После совершеннолетия они могут получить помощь за счет региона или по программе высокозатратных нозологий, однако бюджетов не всегда хватает» — уточнил Куцев. «Не все субъекты являются экономически эффективными, у нас много регионов дотационных, и средств для лечения пациентов с наследственными заболеваниями, с орфанными заболеваниями <…> зачастую не хватает. Абсолютно очевидно, <…> что финансирование лечения пациентов взрослых должно переходить на федеральный уровень, иначе мы просто выглядим достаточно странным образом: потратить столько средств, столько сил на раннее выявление, на ведение этих пациентов и затем <…> [их] потерять», — отметил он.
По словам главного внештатного специалиста по медицинской генетике, пациенты с редкими заболеваниями должны получать равную поддержку вне зависимости от региона проживания. «Мне кажется, что лучше всего для решения этой проблемы [обеспечения лекарствами взрослых] — это программа высокозатратных нозологий. В случае если эта программа дефицитна, <…> тогда нужно создавать фонд «Круг добра» для взрослых. Нужно увеличивать снова налоги, если не 15%, то 16-17% для тех, кто зарабатывает больше 5 млн рублей в год. Но мы не должны оставлять наших пациентов без соответствующего лечения», — считает он.
