Полетаева Ольга – медицинский психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза прочитала несколько лекций на тему «Особенности психологической работы с орфанными заболеваниями – погружение в муковисцидоз» для групп практикующих психологов, врачей, студентов направления специалитета «Клиническая психология» и магистров направления «Психология» (профиль «Клиническая психология») Уфимского университета науки и технологий
Лекции для студентов были организованы впервые, на их основе в будущем планируется разработать курс по психологической работе с людьми с орфанными заболеваниями, в том числе муковисцидозом, для студентов высших учебных заведений, обучающихся по направлению «Клиническая психология»
Отзывы слушателей лекции«Особенности психологической работы с орфанными заболеваниями – погружение в муковисцидоз», 23-24.04.2024, Уфа:
«Очень интересно и информативно! Подача лектора на высоте — динамично, конструктивно. Много полезной информации. Для меня лекция открыла стороны проблемы, о которых я не особо задумывался — оценка ребенком себя, неожиданные для меня особенности восприятия проблемы родителями, отношение общества к таким пациентам и принятие их в общество»
«Лекция очень полезная, много новой информации. Материал лекции хорошо структурирован по содержанию и объему, запоминалось все легко. Лектор приятная, слушала с удовольствием»
Вместе с этим на базе Республиканского психотерапевтического центра Полетаева Ольга провела более 10 индивидуальных консультаций с родителями детей с муковисцидозом, благодаря которым участники смогли разобраться в интересующих их вопросах.
От лица фонда «Острова» благодарим Уфимский университет науки и технологий, в частности кафедру психологического сопровождения и клинической психологии в лице исполняющего обязанности заведующего кафедрой, кандидата психологических наук Тулитбаевой Галины, за предоставленную возможность ознакомить студентов с особенностями работы с пациентами с редкими заболеваниями, а так же Республиканский психотерапевтический центр в лице главного врача Тулбаевой Натальи за организацию консультаций для родителей на базе центра.
За помощь в организации и проведении мероприятий по психологии для студентов и родителей детей с муковсицидозом выражаем благодарность Загидуллиной Кадрие, региональному представителю МОО «Помощь больным муковисцидозом» в Республике Башкортостан.
Также 24 апреля в Уфе в Государственном Собрании – Курултае Республики Башкортостан, благодаря инициативе центра помощи пациентам «Геном», при участии помощника председателя Правления благотворительного фонда «Острова» Зайцевой Юлии состоялся круглый стол на тему «Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в 2023–2025 годах»
Юлия Анатольевна озвучила количество взрослых пациентов с муковисцидозом в регионе, которым требуется таргетная терапия, и сумму, необходимую для региона на закупку препаратов в год. О проблемах пациентов с муковисцидозом в регионе в своем онлайн-выступлении рассказала Кондратьева Елена, профессор, д.м.н., зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», заведующая кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «МГНЦ».
По результатам дискуссии участники круглого стола наметили меры по совершенствованию законодательной базы, направленные на решение проблем в сфере оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями и их лекарственного обеспечения.
