Для пациентов с редкими заболеваниями, в том числе муковисцидозом, из Республики Карелия прошла серия мероприятий:
В первый день на базе ГБУЗ «Детская республиканская больница им. И.Н. Григовича» состоялась акция «Вместе ради жизни» — стационар одного дня для пациентов, в который дети с редкими заболеваниями смогли проконсультироваться у узкопрофильных специалистов федерального уровня.
В этот день при поддержке Фонда «Острова» для пациентов с муковисцидозом были организованы консультации нутрициолога Максимычевой Т. Ю., к.м.н., врача-педиатр, диетолога ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», ст.н.с. научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»
«Наша акция — это больше, чем врачебная помощь, которую получают «редкие» пациенты. Это также возможность для обмена опытом между региональными и федеральными специалистами. Для пациентских организаций — шанс пообщаться вживую с пациентами, которых мы курируем в регионах, а также познакомиться с новыми, которым нужна наша помощь и поддержка» - Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном»», руководитель проекта «Десант добра»
Во второй день на базе Штаба общественной поддержки «Единой России» при участии Министерства здравоохранения Республики Карелия, медицинских специалистов и представителей пациентского сообщества состоялось заседание «”Редкий» пациент в фокусе», посвященное орфанным заболеваниям. Эксперты обсудили текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в республике, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. Участники мероприятия отметили положительные изменения, которых удалось достичь в части помощи «редким» пациентам благодаря расширению программы неонатального скрининга и созданию фонда «Круг добра»; обсудили важность повышения врачебной настороженности и необходимость повышения знаний среди специалистов о редких заболеваниях; эксперты поговорили о важности качественной диагностики орфанных заболеваний и додиагностики для назначения таргетной терапии, как, например, в случае с муковисцидозом. Не осталась без внимания тема преемственности терапии при переходе орфанных пациентов из детской когорты во взрослую без их инвалидизации.
С видеозаписью заседания можно ознакомиться здесь
Благодарим организаторов проекта за проведенные мероприятия и оказанную помощь пациентам с орфанными заболеваниями в Республике Карелия. Отдельную благодарность выражаем Фролковой Екатерине Ивановне, заведующей аллегро-пульмонологическим центром ГБУЗ РК «Детская республиканская больница имени И. Н. Григовича» за помощь в организации консультаций пациентов с муковисцидозом в рамках проекта.
С подробными итогами прошедших мероприятий в Петрозаводске вы можете ознакомиться в пост-релизе организаторов из центра помощи пациентам «Геном» здесь
О проекте «Десант добра»
Проект «Десант добра» реализуется благодаря инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям, в частности благодаря руководителю центра помощи пациентам «Геном» Хвостиковой Елене Аркадьевне
Проект направлен на объединение усилий участников системы здравоохранения для повышения эффективности оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе с муковисцидозом, в регионах
В 2024 году организаторы планируют посетить с проектом «Десант добра» Улан-Удэ, Барнаул и Краснодар
