Предстоящие события
С 8 по 21 июля благотворительный фонд «Острова» уходит в отпуск
В этот период:
- Текущие и срочные заявки будут обрабатываться в обычном порядке
- Заявки на юридическую помощь будут обрабатываться по установленному порядку (ответ на заявку от специалистов поступит в течение 5-7 дней после обращения)
- Новые заявки на помощь от Фонда будут приняты в работу с 22 июля, просим дождаться ответа администратора после указанного срока
- Регулярные публикации в разделе новостей будут приостановлены
- На этот период запланирован выпуск нескольких эпизодов второго сезона подкаста «Жизнь и диагноз», следите за обновлениями
Наши контакты:
E-mail: office@ostrovaru.com
Телефон: +7 (999) 212-79-42
VK
Telegram
Остаемся на связи
29-30 ноября 2024 года благотворительный фонд «Острова» проведет стратегическую сессию для пациентских организаций, помогающих людям с муковисцидозом
К участию будут приглашены руководители пациентских организаций или активные представители пациентского сообщества (если не существует официальной зарегистрированной организации)
Просим вас сохранить даты и отметить у себя в календарях. Мы сообщим о регистрации на мероприятие позже в наших соцсетях и на сайте Фонда
VK
Telegram
Осенью 2024 года состоится II конференция по кинезитерапии «Кинезитерапия для пациентов с бронхоэктазами и муковисцидозом» от благотворительного фонда «Острова»
Конференция пройдёт 25-26 октября 2024 года в Санкт-петербурге
Конференция будет посвящена практическим аспектам кинезитерапии, она включит в себя мастер-классы и доклады от ведущих специалистов в этом направлении
К участию будут приглашены специалисты по ЛФК и кинезитерапии из регионов РФ, которые работают с пациентами с бронхоэктазами и муковисцидозом
Регистрация на мероприятие откроется в начале августа 2024 года. Следите за информацией в нашей рассылке, соцсетях и на сайте Фонда
VK
Telegram
В июле выйдут первые эпизоды второго сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова»
Второй сезон подкаста с клиническим психологом Ольгой Полетаевой откроют две темы:
- Стоит ли пользоваться запугиванием в воспитании ребенка и какие у такого подхода последствия?
- Бардак, что делать? Как приучить ребенка к чистоте и порядку?
За выходом новых серий подкаста следите в наших соцсетях и на сайте Фонда
Ознакомиться с 1 сезоном подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова» можно здесь
В начале августа благотворительный фонд «Острова» планирует публикацию переводов европейских статей со стандартами оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом
Статьи «Стандарты оказания медицинской помощи людям, больным муковисцидозом; обеспечение и поддержание здоровья» и «Стандарты оказания медицинской помощи людям, больным муковисцидозом; признание и решение вопросов здоровья при муковисцидозе» были опубликованы в 2024 году в Журнале по кистозному фиброзу от имени Европейского общества по кистозному фиброзу
На данный момент перевод текста статей находится на проверке у экспертов
Приглашаем медицинских сотрудников принять участие в розыгрыше 2-го издания монографии «Муковисцидоз»
Издания подписаны ведущими специалистами по муковисцидозу, которые принимали участие в создании монографии
Для участия необходимо заполнить анкету
Ответы принимаются до 22 июля 2024 года. Всем участникам будет присвоен номер, после чего случайным образом будут выбраны три победителя. Им мы отпарвим монографии по почте
Об итогах розыгрыша мы сообщим на нашем сайте и в соцсетях Фонда
VK
Telegram
20 июля в России пройдёт День благотворительной подписки
Этот проект был задуман ведущими благотворительными платформами для развития системной благотворительности в стране и укрепления социально — ориентированных некоммерческих организаций
Подписывайтесь на регулярные пожертвования в те фонды, которым вы доверяете, и помогайте решать волнующие вас вопросы вместе
Благодарим всех, кто поддерживает наш Фонд!
Регулярное пожертвование в фонд «Острова» можно оформить здесь
Прошедшие события
Благотворительный фонд «Острова» запустил пилотный проект по оказанию юридической помощи людям с муковисцидозом старше 18 лет и их близким
В рамках проекта «Юридическая помощь» взрослые пациенты (18+) с муковисцидозом и их близкие родственники могут обратиться за бесплатной юридической помощью в следующих случаях:
- нарушения их законных прав на обеспечение таргетной терапией,
- иное лекарственное обеспечение,
- получение инвалидности,
- обеспечение техническими средствами реабилитации,
- по иным вопросам защиты законных прав и интересов
Юридическая помощь предоставляется по всей территории Российской Федерации
Могут ли обратиться за помощью родители детей с муковисцидозом?
Да, мы принимаем запросы и от родителей детей с муковисцидозом, но пока не гарантируем возможность консультации в рамках пилотного проекта (июль-август 2024 г.)
Подписывайтесь на Телеграм — канал благотворительного фонда «Острова»
В Телеграм-канале Фонда будут размещаться новости, анонсы событий и полезная информация для врачей, людей с муковисцидозом и их близких
Напоминаем о пилотном проекте от благотворительного фонда «Острова» по психологической помощи врачам и медицинским специалистам, работающим с людьми с муковисцидозом
В рамках этого направления специалисты могут получить до двух консультаций с клиническим психологом, представителем от России в рабочей группе по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза, Полетаевой Ольгой
Для записи на консультацию необходимо написать на почту o.poletaeva2013@yandex.ru
Благотворительный фонд «Острова» принял участие в мероприятиях, прошедших в рамках всероссийского проекта помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Десант добра» в Петрозаводске
В первый день, 27 июня, на базе ГБУЗ «Детская республиканская больница им. И.Н. Григовича» состоялась акция «Вместе ради жизни» — стационар одного дня для пациентов, в который дети с редкими заболеваниями смогли проконсультироваться у узкопрофильных специалистов федерального уровня
В этот день при поддержке Фонда «Острова» для пациентов с муковисцидозом были организованы консультации нутрициолога Максимычевой Т. Ю., к.м.н., врача-педиатра, диетолога ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», ст.н.с. научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»
В Челябинске при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоялась Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, первичной цилиарной дискинезией и муковисцидозом
В рамках Школы были подробно разобраны темы сдачи посева мокроты, правильного забора и транспортировки биоматериала. Вместе с этим участники прослушали доклад об особенностях взрослых пациентов с муковисцидозом и возможностях участия в программах благотворительного фонда «Острова» для пациентов
Запись онлайн — школы для пациентов, посвященной ингаляционной терапии. Школа состоялась при поддержке благотворительного фонда «Острова»
Содержание прошедшей Школы:
- Особенности ингаляционной терапии при муковисцидозе
- Всё об ингаляциях и содержании ингаляционного оборудования
- Мотивация к проведению ежедневной ингаляционной терапии в разном возрасте
Школа прошла в рамках проекта «Свободное дыхание», организованного партнерами Фонда — Пермской региональной общественной благотворительной организацией «Общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями «МечтаЯжить»»
Годовому отчету благотворительного фонда «Острова» за 2022 год присвоен золотой стандарт
Ежегодно Форум Доноров, ассоциация крупнейших грантодающих организаций в России, в партнерстве с Агентством социальной информации и Центром «Благосфера», при поддержке Министерства экономического развития Российской Федерации и Фонда президентских грантов проводит всероссийский конкурс публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»
Годовой отчет фонда «Острова» за 2022 год получил самую высокую оценку экспертного жюри конкурса — золотой стандарт. Он присуждается годовым отчетам, которые в полной мере раскрывают информацию об устройстве и деятельности организации, результатах ее работы за год, руководстве, команде, ключевых финансовых показателях
Попечительский совет фонда «Круг добра» утвердил для закупки препарат «Трикафта» для детей 2-5 лет
Предполагается, что обеспечение детей лекарственным препаратом «Трикафта» в форме гранул начнётся с января 2025 года
На сайте фонда «Круг добра» в разделе «Перечень категорий детей» опубликованы обновлённые категории для обеспечения таргетной терапией детей с муковисцидозом в 2025 году
«Распознавание и лечение муковисцидоза – самой частой из редких болезней» — запись выпуска из цикла передач «Медицинская генетика для каждого»
В гостях у Российского радиоуниверситета побывала Кондратьева Елена Ивановна, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза, д.м.н., профессор, врач высшей категории, заведующая кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования МГНЦ им. академика Бочкова