На вебинар, организованном фондом «Круг добра» 27 августа, специалисты обсудили вопрос ускорения сбора заявок на обеспечение детей с муковисцидозом от 2 до 5 лет препаратом «Трикафта» в гранулах за счет фонда
Елена Ивановна Кондратьева, врач высшей врачебной категории, заведующий пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, профессор Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, руководитель кабинета муковисцидоза Морозовской ДГКБ, д.м.н, рассказала, что подготовка к обеспечению пациентов с 2 лет препаратом «Трикафта» в гранулах состоит из нескольких этапов:
- постановка направляющего диагноза,
- бесплатная ДНК-диагностика в ФГБНУ «МГНЦ», если не была проведена ранее,
- проведение федерального консилиума,
- проведение врачебной комиссии по месту жительства,
- формирование пакета документов и направление заявки в фонд «Круг добра». Консилиумы федеральных учреждений необходимы для ввоза в страну незарегистрированного в России препарата
К концу августа регионы направили около 200 заявок на проведение консилиумов в федеральные центры, заключения консилиумов были быстро подготовлены. При этом ожидается, что общее число заявок должно быть около 450. То есть предстоит еще большая работа
Но компании-производителю необходимо время для производства гранул в количестве, необходимом на год терапии для каждого ребенка, так как производство планируется по запросу. Планируемый срок подачи заявок с началом обеспечения в январе 2025 года – до 9 сентября. Старт терапии может быть отложен, если заявка будет подана позже
В материале о прошедшем вебинаре подчеркивается, что родители могут самостоятельно инициировать процесс подготовки региональным органом здравоохранения заявки на проведение консилиума и пакета документов для заявки в фонд «Круг добра», в том числе, подав заявление на помощь фонда через портал Государственных услуг. Более подробную информацию о категориях детей, а также инструкцию по подаче заявления, информацию о пакете документов для заявки на обеспечение терапией в Фонд «Круг добра» смотрите на сайте фондкругдобра.рф
