Новости/О заболевании/Вы здесь

Опубликован 26 номер журнала о редких заболеваниях «RARUS» от Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ)

Тема номера — медико-генетическая служба России, которой в этом году исполняется 55 лет!

В этом выпуске:

  • этические вопросы, которые ставит перед собой генетика сегодня
  • обзор законодательства в отношении орфанных пациентов
  • первый на Дальнем востоке Центр орфанных и других редких заболеваний для несовершеннолетних пациентов
  • интервью с Кадрией Загидуллиной, мамой ребенка с муковисцидозом и региональным представителем ВООЗ в Башкортостане
  • права детей в школе: вопрос/ответ от юриста
  • об этом и многом другом также читайте в новом номере журнала «RARUS»

«Редкие болезни в России» — это единственный в России общественно-политический журнал орфанной отрасли. Читателями журнала являются организаторы здравоохранения, пациентские организации, благотворительные фонды, врачи и пациенты