Завершая год, мы хотим вспомнить, каким он стал для нас: полным волнений, тревог, препятствий, но вместе с ними — достижений и открытий
Словом уходящего года мы выбрали для себя «развитие»:
- в этом году мы провели XIV ежегодную конференцию «Актуальные вопросы муковисцидоза», посвященную лечению нетуберкулезных микобактерий, влиянию таргетной терапии на клиническую картину пациентов с муковисцидозом и психологическим аспектам заболевания
- прошли внешнюю оценку деятельности Фонда и получили развернутый анализ и рекомендации по развитию стратегии
- впервые за долгое время мы организовали конференцию по кинезитерапии
- провели стратегическую сессию, в рамках которой на одной площадке для решения актуальных вопросов объединились более 50 представителей пациентских организаций, помогающих людям с муковисцидозом
- запустили новый проект по оказанию юридической помощи взрослым людям с муковисцидозом
- впервые провели программу повышения квалификации специалистов по психологии в регионе
Вместе с этим Фонд продолжил работу по всем существующим направлениям: в 2024 году при поддержке Фонда более 100 специалистов прошли программы повышения квалификации, мы продолжали обеспечивать взрослых пациентов высококалорийным питанием и поддерживать студентов и выпускников СУЗов, продолжили выпускать поддерживающий подкаст «Жизнь и диагноз», переводить и распространять литературу о заболевании, помогать организовывать и проводить Школы для родителей в регионах
Это и многое другое мы делали и продолжим делать в будущем ради того, чтобы у каждого человека с редким диагнозом «муковисцидоз» была возможность получать эффективную и качественную терапию, а вместе с этим возможность полноценно жить, несмотря на диагноз
Мы гордимся тем, что нам удалось сделать в этом году. И мы очень ценим, что вы остаетесь с нами и доверяете нам. Желаем счастливых праздников и благополучного нового года для всех нас!
В новогодние праздники фонд «Острова» не работает. Мы принимаем корреспонденцию, и ответим всем в первые рабочие дни — 9-10 января 2025 г.