Весной 2024 года фонд «Культура благотворительности» провел независимую внешнюю оценку изменений в сфере помощи людям с муковисцидозом, которые произошли, в том числе, благодаря работе Фонда «Острова»
К исследованию были приглашены представители медицинского и пациентского сообщества, благотворительные фонды и эксперты по теме. Всего в нём приняли участие 24 эксперта
Цель исследования — анализ текущей ситуации в сфере муковисцидоза и определение роли фонда «Острова» в поддержке людей с этим заболеванием
Ольга Нестерук, директор фонда «Острова», рассказала о том, что Фонд всегда собирал отзывы о своей деятельности, но к масштабному исследованию шли несколько лет. Сотрудники Фонда хотели понять, насколько хорошо работают программы и что нужно улучшить
За 15 лет существования Фонда среда вокруг людей с муковисцидозом значительно улучшилась: перемены произошли и в структуре медицинской помощи, и в мерах социальной поддержки, появился ряд новых лекарств, Минздравом приняты и обновляются клинические рекомендации для диагностики и лечения муковисцидоза
Но это не значит, что проблемы у пациентов исчезли — они изменились. Снята проблема выживания, но появились задачи поддержать достойное качество жизни
Мы благодарим экспертов, кто нашел время и принял участие в независимой оценке программ фонда «Острова», за вклад в развитие и совершенствование нашей работы
Как оценка повлияла на стратегию развития Фонда, чем удивили и разочаровали ее итоги и какие выводы сделала команда — читайте на сайте Журнала о благотворительности
