Поделиться в соцсетях
Этот важный проект осуществляется ведущими медицинскими организациями страны:
- Ассоциацией медицинских генетиков
- ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Минобрнауки России
- Российским респираторным обществом
- ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России
Проект призван стать основой для повышения качества медицинской помощи пациентам с муковисцидозом
Благотворительный фонд «Острова» поддерживает печать и рассылку Регистра по специалистам, работающим с пациентами с муковисцидозом
Что содержит Регистр?
- Данные о 4058 пациентах с муковисцидозом из 83 регионов России
- Анализ возраста, диагностики, генетики, микробиологии, респираторной функции и нутритивного статуса пациентов
- Информацию о лечении и осложнениях заболевания
- Сравнительную динамику показателей за 2011–2023 годы
- В регистре за 2023 год впервые был представлен анализ по нетуберкулезным микобактериям (НТМБ)
Почему это важно?
Регистр помогает:
- Оценить эффективность медицинской помощи
- Выявить региональные особенности заболевания
- Разработать стратегии улучшения терапии и диагностики
Благодарим всех специалистов, участвующих в проекте, за труд и преданность своему делу!
