Стандарты оказания медицинской помощи от Европейского общества муковисцидоза описывают современные разработки, практики и достижения в области диагностики, лечения, мониторинга состояний пациентов с муковисцидозом, а так же освещают те вопросы, на которых специалистам стоит заострить внимание
Оригиналы статей публиковались в Журнале по муковисцидозу (Journal of Cystic Fibrosis) с декабря 2023 года по май 2024. Ссылки на английские версии статей вы можете найти в оглавлении к стандартам
Обновленные стандарты от Европейского общества муковисцидоза включают четыре главы:
- Своевременная и точная постановка диагноза
- Обеспечение и поддержание здоровья
- Признание и решение вопросов здоровья при муковисцидозе
- Планирование более продолжительной жизни
Перевод на русский язык выполнен при поддержке благотворительного фонда «Острова». Научный редактор перевода Н.Ю.Каширская, проф., д.м.н., главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии (группа Муковисцидоза) ФГБНУ «Медикогенетический научный центр»
