Муковисцидоз (МВ) – тяжелое заболевание, которым страдают более 70 000 человек во всем мире. Несмотря на постоянное усовершенствование методов терапии, это заболевание остается неизлечимым и ограничивает продолжительность жизни пациентов. Люди с МВ справляются с тяжелыми симптомами и бременем лечения, а также сталкиваются с трудными медицинскими решениями на протяжении всего заболевания. Известно, что паллиативная помощь смягчает бремя тяжелой болезни и тем самым облегчает страдания пациентов и их семей, но при этом почти ничего не известно о компонентах и структуре различных моделей оказания паллиативной помощи, необходимых для улучшения жизни больных муковисцидозом.
По инициативе Фонда муковисцидоза США (The Cystic Fibrosis Foundation, CFF) для выработки согласованных рекомендаций (консенсуса) по выбору наилучших моделей паллиативной помощи при муковисцидозе была создана экспертная группа, в которую вошли врачи, исследователи, пациенты с МВ и лица, ухаживающие за больными. На основании систематического обзора публикаций и экспертного заключения группа разработала одиннадцать положений о первичной и специализированной паллиативной помощи, а также о скрининге на предмет необходимости паллиативной помощи. Эти рекомендации направлены на всестороннее удовлетворение потребностей в паллиативной помощи, а также улучшение качества жизни людей с МВ на любой стадии заболевания и тех, кто за ними ухаживает.
