Новости/Новости фонда В конце апреля в Уфе при поддержке благотворительного фонда «Острова» впервые были организованы лекции об особенностях психологической работы с орфанными заболеваниями, в том числе муковисцидозом, для психологов и студентов факультета психологии Полетаева Ольга – медицинский психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза прочитала несколько лекций на тему «Особенности…
Новости/О заболевании Ко Дню генетики: статья «Жить нужно в гармонии со своими генами» 25 апреля во всем мире отмечался День ДНК и генетики. В этот день в 1953 году в журнале «Nature» были…
Новости/Новости фонда В Законодательном собрании Санкт-Петербурга состоялось заседание по развитию медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, в котором приняла участие помощник председателя Правления благотворительного фонда «Острова» Юлия Зайцева 18 апреля в Постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга состоялся круглый стол на тему «Развитие медицинской помощи…
Новости/О заболевании Правительство утвердило постановление о сокращении сроков предоставления лекарств для подопечных фонда «Круг добра» Дети с орфанными заболеваниями смогут более оперативно получать лекарственные препараты из резерва фонда «Круг добра». Соответствующее постановление 19 апреля подписал Михаил Мишустин, председатель правительства…
Новости/Новости фонда В Санкт-Петербурге при поддержке благотворительного фонда «Острова» прошла стажировка на рабочем месте по кинезитерапии при муковисцидозе и других хронических заболеваниях легких С 8 по 12 апреля 2024 года при поддержке благотворительного фонда «Острова» 5 специалистов из трех городов России прошли стажировку…
Новости/События Экспертный совет фонда «Круг добра» одобрил для закупок препарат «Трикафта» для детей 2-5 лет Экспертный совет фонда «Круг добра» одобрил незарегистрированный в России лекарственный препарат Ивакафтор / Тезакафтор / Элексакафтор + Ивакафтор (торговое наименование…
Новости/Новости фонда С 4 по 6 апреля при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Мурманске прошла выездная Школа по кинезитерапии с индивидуальными занятиями для детей с муковисцидозом Елена Вячеславовна Васина, сотрудник отделения муковисцидоза, инструктор – методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства МЗ МО, прочитала лекцию о кинезитерапии…
Новости/Новости фонда Отзывы участников программы «Роль наследственных заболеваний в структуре бронхо-легочной патологии у детей и подростков», прошедшей в начале апреля в Санкт-Петербурге при поддержке благотворительного фонда «Острова» Всего с 1 по 5 апреля по программе повышения квалификации о роли наследственных заболеваний в структуре бронхо-легочной патологии у детей и подростков прошли…
Новости/О заболевании Резолюция по итогам экспертного заседания «„Редкий“ пациент в фокусе», прошедшего в рамках проекта «Десант добра» в Пскове при участии благотворительного фонда «Острова» Федеральный проект «Десант добра» реализуется с 2023 года благодаря инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям, в частности благодаря руководителю…
Новости/О заболевании ТАСС: Минздрав зарегистрировал препарат для борьбы с антибиотикорезистентностью Препарат «Фтортиазинон» разработан Центром имени Н. Ф. Гамалеи для лечения бактериальных инфекций, возникших вследствие устойчивости организма к антибиотикам. Он является…
Подписка на новости Мы приглашаем вас подписаться на рассылку фонда. Раз в месяц мы присылаем новости Фонда, сообщества, анонсы мероприятий, научные статьи и другую полезную информацию. Оставайтесь с нами на связи! Врач Человек с МВ Близкий Интересующийся Соглашаюсь с политикой конфиденциальности