29 апреля на базе Самарской областной клинической больницы им. В.Д. Середавина (СОКБ) состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе», организованное центром помощи пациентам «Геном». Мероприятие прошло в рамках инициативы «Десант добра»*, объединившей представителей власти, медицинского сообщества и пациентских организаций для обсуждения актуальных вопросов помощи людям с редкими заболеваниями
В заседании приняли участие:
- представители Минздрава и Минсоцзащиты Самарской области
- члены Общественной палаты и Палаты молодых законодателей
- уполномоченные по правам ребенка и правам человека
- главные внештатные специалисты региона
- эксперты в области организации здравоохранения
- представители пациентских организаций
Юлия Зайцева, помощник председателя Правления фонда «Острова», выступила с докладом «Пути решения проблем взрослых пациентов с муковисцидозом» (время на видео 01:16:15). Юлия Анатольевна привела данные о помощи взрослым пациентам с муковисцидозом в Самарской области, поделилась опытом Санкт-Петербурга и обозначила ключевые направления для улучшения системы поддержки пациентов. Также наша коллега посетила бактериологическую лабораторию СОКБ, где работают с биоматериалом от взрослых пациентов с муковисцидозом, и обсудила с сотрудниками особенности диагностики и лечения людей с этим заболеванием
Фонд «Острова» выражает благодарность Елене Аркадьевне Хвостиковой, руководителю центра «Геном», за приглашение к участию и организацию важного диалога между всеми сторонами, заинтересованными в улучшении помощи людям с редкими заболеваниями. Также благодарим регионального представителя МOO «Помощь больным муковисцидозом» Шендяпину Наталью Валентиновну за оказанную активную помощь и теплый прием
* Проект «Десант добра» реализуется благодаря инициативе пациентских организаций и направлен на повышение эффективности помощи людям с редкими заболеваниями