Новости/Новости за месяц Новости и события — июль 2024 Предстоящие события С 8 по 21 июля благотворительный фонд «Острова» уходит в отпуск В этот период: Текущие и срочные заявки…
Новости/Новости фонда С 8 по 21 июля благотворительный фонд «Острова» уходит в отпуск В этот период: Текущие и срочные заявки будут обрабатываться в обычном порядке Заявки на юридическую помощь будут обрабатываться по установленному…
Новости/Новости фонда 27-28 июня в Петрозаводске при участии благотворительного фонда «Острова» прошли мероприятия в рамках всероссийского проекта помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Десант добра» Для пациентов с редкими заболеваниями, в том числе муковисцидозом, из Республики Карелия прошла серия мероприятий: В первый день на базе…
Новости/Новости фонда Благотворительный фонд «Острова» теперь в Телеграм Благотворительный фонд «Острова» запустил Телеграм-канал, в котором будут размещаться новости Фонда, анонсы событий и полезная информация для врачей, людей с…
Новости/Новости фонда Благотворительный фонд «Острова» запускает пилотный проект по оказанию юридической помощи людям с муковисцидозом старше 18 лет и их близким В рамках проекта «Юридическая помощь» взрослые пациенты (18+) с муковисцидозом и их близкие родственники могут обратиться за бесплатной юридической помощью…
Новости/Новости фонда «Распознавание и лечение муковисцидоза – самой частой из редких болезней» — запись выпуска Российского радиоуниверситета из цикла передач «Медицинская генетика для каждого» В гостях у Российского радиоуниверситета побывала Кондратьева Елена Ивановна, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза, д.м.н., профессор, врач высшей категории, заведующая кафедрой Генетики…
Новости/О заболевании 22 июня при поддержке благотворительного фонда «Острова» состоялась онлайн-школа для пациентов, посвященная ингаляционной терапии при муковисцидозе Школа прошла в рамках проекта «Свободное дыхание», организованного партнерами Фонда — Пермской региональной общественной благотворительной организацией «Общество помощи инвалидам и…
Новости/Новости фонда 27-28 июня в Петрозаводске в рамках всероссийского проекта помощи пациентам с офранными заболеваниями «Десант добра» при поддержке благотворительного фонда «Острова» для пациентов с муковисцидозом будут организованы консультации нутрициолога Проект «Десант добра» реализуется благодаря инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям, в частности благодаря руководителю центра помощи пациентам «Геном» Хвостиковой Елене…
Новости/Новости фонда 13 июня при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Челябинске состоялась Школа для родителей пациентов с бронхоэктазами, первичной цилиарной дискинезией и муковисцидозом Для родителей пациентов с муковисцидозом и первичной цилиарной дискинезией была организована Школа, на которой подробно разбирались темы сдачи посева мокроты,…
Новости/О заболевании Попечительский совет фонда «Круг добра» утвердил для закупки препарат «Трикафта» для детей 2-5 лет Ранее этот препарат был одобрен на заседании экспертного совета фонда Предполагается, что обеспечение детей лекарственным препаратом «Трикафта» в форме гранул…
Подписка на новости Мы приглашаем вас подписаться на рассылку фонда. Раз в месяц мы присылаем новости Фонда, сообщества, анонсы мероприятий, научные статьи и другую полезную информацию. Оставайтесь с нами на связи! Врач Человек с МВ Близкий Интересующийся Соглашаюсь с политикой конфиденциальности