Завершился 2020 год, который научил нас быть более гибкими и меняться под действием обстоятельств. В новых условиях мы стараемся сделать максимум возможного, чтобы наша благотворительная деятельность продолжалась.
Спасибо, что мы вместе! Желаем, чтобы 2021 год принес вам и вашим близким добрых вестей и радостных событий! Пусть намеченные планы реализуются наилучшим образом, а трудности легко преодолеваются и вы всегда сможете найти поддержку!
Здоровья вам, благополучия и вдохновения в Новом году!
В уходящем году нам пришлось оперативно перестраивать формат работы фонда, появился повод осваивать новые диджитал-инструменты, искать возможности оказывать помощь, сохраняя при этом эффективность. Порой было трудно, но очень хочется верить, что за этот год мы, как организация, стали сильнее!
Пока подводим краткие итоги нашей работы в 2020 году:
- Перейдя в онлайн формат, мы организовывали конференции, вебинары, школы пациентов и консультации медицинского психолога. За год вместе с докторами мы провели порядка тридцати вебинаров о муковисцидозе по темам, наиболее востребованным родителями и взрослыми пациентами. Нам удалось сформировать базу актуальных знаний по муковисцидозу, которая всегда доступна. Все вебинары можно посмотреть youtube канале Фонда.
- Весной и летом, несмотря на тяжелую эпидемиологическую обстановку, в качестве гуманитарной помощи в 50 медицинских учреждений мы передали антибактериальный препарат «Фортум», предоставленный компанией ГлаксоСмитКляйн для российских пациентов.
- Команда фонда вместе с экспертами выпустили переводы европейских согласительных документов по муковисцидозу и долгожданную брошюру «О самом личном и важном. Вопросы репродуктивного здоровья и счастливой сексуальной жизни при муковисцидозе» . Подробнее об издании можно прочитать здесь. Печатные экземпляры были разосланы в 50 регионов России и переданы в федеральные центры муковисцидоза.
- При нашей поддержке в Свердловской области на базе ОДКБ №1 открылся кабинет для онлайн-занятий лечебной физкультурой с детьми из отдаленных городов области, в Новосибирской области с участием компании «Генериум» был запущен пилотный проект онлайн-занятий и консультаций по кинезитерапии для пациентов.
- В апреле и мае фонд направил адресную помощь двум медицинским учреждениям в Санкт-Петербурге. Также при участии Ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» Фонд организовал помощь в виде продуктовых наборов и персонального запаса спиртового дезинфектора 70-ти семьям из города и области с детьми и взрослыми пациентами с муковисцидозом.
- С участием средств фонда проводились научные исследования по персонализированной таргетной терапии и по профилактике остеопороза при муковисцидозе.
- Фонд продолжает предоставлять нутритивную поддержку (лечебное питание) пациентам, ожидающим пересадку легких или проходящим реабилитацию после операции. В 2020 г. помощь получали 30 человек.
- Осенью 2020 г. наш проект о развитии психологической помощи пациентам, нуждающимся в трансплантации легких, выиграл конкурс Фонда Президентских грантов и сейчас мы работаем над его реализацией.
Надеемся, что в 2021 году мы вместе с вами увидим первые результаты работы Межведомственной рабочей группы при Минздраве Российской Федерации по оказанию помощи больным муковисцидозом, стационар на дому станет доступен большему числу пациентов и те, кому необходима патогенетическая терапия, смогут её получить своевременно!