25-26 ноября прошел IV Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием в онлайн формате.
Ознакомиться с записью выступлений и дискуссий вы можете на сайте после регистрации: https://mukoviscidoz.ru/, ознакомиться со статистикой форума можно здесь.
Ежедневно в Форуме участвовали больше 350 человек. География мероприятия была обширной: Белоруссия, Великобритания, Израиль, Казахстан, Киргизия, Латвия, Молдова, Узбекистан и, конечно, сама Россия – от Калининграда до Владивостока.
Отличительной чертой Форума стала его ориентация на пациентско-родительское сообщество. В качестве экспертов выступили представители медицинских и научных организаций.
У участников была возможность получить ответы на вопросы о диагностике, терапии, профилактике муковисцидоза, организации помощи пациентам в нашей стране и о получении юридической помощи при отстаивании права на жизненно важные препараты.
Отдельная секция Форума была посвящена «Работе некоммерческих организаций в помощь семьям с муковисцидозом». Её провела Ольга Нестерук, исполнительный директор благотворительного фонда «Острова». В секции участвовали представители из российских благотворительных фондов («АиФ.Доброе сердце», «Во имя жизни», «Правмир») и общественных организаций («Ген милосердия», «Помощь больным муковисцидозом»).
Организатором Форума выступила ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» https://mukoviscidoz.org/ при поддержке Благотворительного Фонда «Острова» http://ostrovaru.com/ .
Подводя итоги Оргкомитет и участники согласились, что важно объединять усилия и продолжать публичные кампании в интересах пациентов. Собравшиеся отметили, что важно продолжить коллективные обращения в Министерство здравоохранения Российской Федерации для продолжения работы Межведомственной рабочей группы по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с кистозным фиброзом (муковисцидозом). Последняя встреча состоялась 18.02.2021 г. В течение 2022 г. участники рабочей группы письменно обращались с просьбой провести очередное заседание, но все письма остались без ответа по существу.
У сообщества муковисцидоза уже есть положительный опыт успешных общественных кампаний: когда в 2019 г. обострилась проблема применения дженериков антибактериальных препаратов, пациенты и доктора подписывали петицию для обращения в Минздрав. С этого начался диалог по существу для разрешения ситуации. В 2021 г. мы отправляли открытие письма и раз за разом писали в СМИ о необходимости включить пациентов с муковисцидозом в сферу помощи фонда «Круг добра».
На 2023 год приоритетными остаются следующие вопросы:
— Продолжение обеспечения таргетной терапией пациентов старше 18 лет, кто ранее получал лекарственные препараты от фонда «Круг добра» как ребенок.
— Таргетная терапия для всех взрослых пациентов
— Принятие отраслевых приказов по тарифам для организации амбулаторного наблюдения пациентов с муковисцидозом. Проекты тарифов с 2019 г. находятся в рассмотрении Минздрава.
От имени нашего фонда мы выражаем надежду на то, что совместными усилиями получится преодолеть трудности, с которыми сталкиваются пациенты с муковисцидозом сегодня в нашей стране.
