16 февраля в Сургуте при поддержке благотворительного фонда «Острова» на базе БУ ВО «Сургутского государственного университета» состоялась Школа для родителей детей с муковисцидозом Ханты-Мансийского автономного округа – Югры. Школа прошла в рамках конференции для врачей «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…».
В Школе приняли участие 40 семей. Участники прослушали доклады от ведущих специалистов о возможностях получения таргетной терапии, о том, как правильно собрать и доставить материалы посева мокроты. Вместе с этим участники получили актуальную информацию о современных подходах в кинезитерапии и прослушали лекцию от клинического психолога об эмоциональном выгорании родителей.
Во второй день конференции были организованы консультации пациентов с муковисцидозом. С пациентами и их близкими общались пульмонолог – терапевт, педиатр, микробиолог, кинезитерапевт, диетолог и психолог, представитель общественной пациентской организации и благотворительного фонда «Острова». На консультациях было принято 10 взрослых пациентов. Кинезитерапевт Елена Вячеславовна Васина провела индивидуальное обучение 10 родителей и пациентов с муковисцидозом.
В рамках конференции также был организован круглый стол с представителями Министерства здравоохранения Ханты-Мансийского автономного округа, на котором обсуждалась помощь пациентам с муковисцидозом, вопросы получения специализированного питания согласно перечню правительства, и возможности открытия детского центра муковисцидоза в г. Сургуте.
От лица Фонда мы благодарим Флегентову Галину Владимировну, куководителя пациентской региональной организации «Второе дыхание», и Абыденкова Алексея Владимировича, заместителя главного врача по терапии БУ «Няганской окружной больницы», руководителя окружного центра муковисцидоза для взрослых г. Нягань, за помощь и поддержку в проведении консультаций в рамках Школы и конференции.
Отдельную благодарность мы выражаем Мещерякову Виталию Витальевичу, д.м.н., профессору, заместителю директора медицинского института по науке БУ ВО «Сургутский государственный университет», заведующему кафедрой детских болезней г. Сургут за организацию и теплый прием всей команды специалистов, которые приняли участие в мероприятиях.
Благодарим всех участников за проявленный интерес и активные обсуждения.
С итогами и конференции «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…», которая прошла в Сургуте 15-17 февраля, вы можете ознакомиться здесь.
