27 мая при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Уфе состоялась Школа для родителей пациентов с муковисцидозом. Из отзывов участников:
Большое спасибо тем, кто организовал такую конференцию. Очень познавательно и интересно.
На Школе присутствовали представители администрации ГБУЗ «Республиканской детской клинической больницы», в которой проходило мероприятие. В результате обсуждения с администрацией были достигнуты договоренности о дальнейшем сотрудничестве, развитии амбулаторной и стационарной служб на базе больницы.
От лица благотворительного фонда «Острова» благодарим за помощь в организации и проведении Школы Сауманову Татьяну, заместителя министра Минздрава Республики Башкортостан, Семавину Людмилу, главного врача ГБУЗ «Республиканской детской клинической больницы» и Загидуллину Кадрию, регионального представителя Межрегиональной Общественной Организации «Помощь больным муковисцидозом».
Мероприятие для родителей прошло в рамках конференции консорциума «5П Детская медицина» «Детское здоровье: современные вызовы и эффективные решения». Во время конференции заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза, д.м.н., профессор Елена Кондратьева совместно с помощником председателя Правления благотворительного фонда «Острова» Юлией Зайцевой провели сложные переговоры с представителями Министерства здравоохранения Республики Башкортостан.
Вместе с Ольгой Кондратенко, профессором кафедры общей и клинической микробиологии, иммунологии и аллергологии ФГБОУ ВО СамГМУ Минздрава России, Юлия Анатольевна познакомилась с медицинскими работниками лаборатории, в которую со всего региона приходят посевы от пациентов с муковисцидозом. Гости отметили хорошее оснащение и маршрутизацию процесса, в результате чего посевы со всего региона попадают на анализ в эту лабораторию.
Среди принятых решений в ходе конференции консорциума «5П Детская медицина» в Уфе перед сообществом педиатров были выделены следующие задачи:
- Способствовать созданию центров муковисцидоза и наследственных заболеваний легких (кабинетов) в регионах страны с мультидисциплинарной командой, обучению врачей, оказывающих помощь пациентам, организации профилактики перекрестного инфицирования при оказании медицинской помощи на амбулаторном и стационарном этапах согласно клиническим рекомендациям.
- Рекомендовать региональным министерствам и департаментам здравоохранения выделять субсидии для покупки ингаляционного оборудования и гипертонического раствора для ингаляций.
- Способствовать выделению референсной микробиологической лаборатории для работы с биологическим материалом пациентов с муковисцидозом, ПЦД и другими хроническими заболеваниями легких с возможностью работы по ОМС. Организовывать обучение врачей-микробиологов.
С полным текстом резолюции конференции можно ознакомиться здесь.