Федеральный проект «Десант добра» стартовал в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации и при участии Факультета общественного здоровья и здравоохранения Московского государственного гуманитарно-экономического университета.
Проект направлен на объединение усилий участников системы здравоохранения для повышения эффективности оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе с муковисцидозом, в регионах.
8-9 февраля на базе Детской областной клинической больницы в Пскове в рамках проекта прошли сразу несколько мероприятий:
- Акция для маленьких пациентов «Вместе ради жизни» в формате стационара одного дня, что позволило детям с редкими заболеваниями пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов и экспертов из федеральных клиник в один день в одном месте
- «Школа пациента» для взрослых пациентов и родителей, где участники могли получить ответы на правовые и социальные вопросы, узнать о возможности получения бесплатной лекарственной терапии основного и сопутствующих заболеваний, специализированного питания, деталях подачи заявок в фонд «Круг добра» для маленьких пациентов, прохождения санаторно-курортного лечения и реабилитации, оформления инвалидности.
- Заседание «Редкий пациент в фокусе» при участии Комитета здравоохранения Псковской области. Ознакомиться с видеозаписью встречи можно здесь.
«Такое мероприятие в Псковской области проходит впервые. Оно важно и полезно как для наших пациентов, так и для врачей в плане получения новых знаний, обмена опытом, установления личных контактов в федеральных центрах», — отметила начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Комитета по здравоохранению Псковской области Любовь Варфоломеева.
Специалист также сообщила, что в течение года для лечения детей с редкими заболеваниями на базе Детской областной клинической больницы Пскова будет создан Орфанный центр.
Помощник Председателя правления фонда «Острова» Юлия Зайцева в своем выступлении перед участниками подчеркнула важность микробиологических исследований и проведения потовой пробы для пациентов с муковисцидозом для диагностики и определения эффективности приема таргетной терапии согласно методическим рекомендациям 2023 года.
Главным инициатором проекта «Десант добра» является Центр помощи пациентам «Геном», который помогает людям с редкими заболеваниями и их семьям в решении социально-психологических проблем, трудностей при взаимодействии с органами власти, оказывает помощь в получении необходимой терапии и представляет интересы орфанных пациентов на государственном уровне.
Мы поздравляем коллег с успешной реализацией проекта и желаем благополучного развития полезной и востребованной инициативы. Следующие мероприятия в рамках проекта «Десант добра» запланированы на 26-27 февраля (пн-вт) в Тамбове.
