Мероприятия в Тамбове стали частью пациентской инициативы «Десант добра», целью которого является объединение усилий участников системы здравоохранения для повышения эффективности оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе с муковисцидозом, в регионах.
26-27 февраля на базе Тамбовской областной детской клинической больницы в рамках проекта прошли сразу несколько событий:
- Заседание «”Редкий» пациент в фокусе», посвященное орфанным заболеваниям. В мероприятии приняли участие главные внештатные специалисты Минздрава Тамбовской области, эксперты по вопросам организации здравоохранения, представители Министерства социальной защиты и семейной политики, комитета по охране здоровья Тамбовской областной Думы, уполномоченные по правам ребёнка и человека, члены Общественной палаты Тамбовской области, а также представители пациентских организаций.
Участники заседания обсудили необходимость орфанной настороженности первого звена системы здравоохранения, возможности маршрутизации и дообследования в федеральных центрах, а также лечение, наблюдение и реабилитацию пациентов на уровне региона. Заседание «»Редкий” пациент в фокусе» – часть проекта «Десант добра» – всероссийской инициативы 10 профильных пациентских организаций, которая призвана повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах. - В стационаре одного дня приняли участие специалисты из ведущих федеральных центров. В этот день 19 детей с редкими патологиями смогли пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов федерального уровня.
- Параллельно с врачами юрист Фарит Ахмадуллин, президент Ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить», провел ряд юридических консультаций по вопросам лекарственного обеспечения, получения препаратов, незарегистрированных в России или не входящих в перечень «Круга добра», а также по вопросам пациентов, которым исполняется 19 лет.
Вместе с этим в «Десанте добра» в Тамбове приняли участие 8 пациентских организаций, представители которых рассказали о заболеваниях, на которых специализируются, их симптомах и лечении, а также поделились опытом оказания всесторонней поддержки своим подопечным – психологической, юридической, социальной, медицинской.
С докладом о программах благотворительного фонда «Острова» выступила Юлия Анатольевна Зайцева, помощник Председателя правления Фонда, директор Ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» в Санкт-Петербурге. С выступлением можно ознакомиться здесь.
Федеральный проект «Десант добра» стартовал в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации и при участии Факультета общественного здоровья и здравоохранения Московского государственного гуманитарно-экономического университета.
