Федеральный проект «Десант добра» реализуется с 2023 года благодаря инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям, в частности благодаря руководителю центра помощи пациентам «Геном» Хвостиковой Елене Аркадьевне. Проект направлен на объединение усилий участников системы здравоохранения для повышения эффективности оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе с муковисцидозом, в регионах.
9 февраля 2024 года в рамках проекта в Пскове состоялось экспертное заседание «»Редкий» пациент в фокусе». В нем приняли участие представители Комитета по здравоохранению Псковской области, Комитета по социальной защите Псковской области, Комитета Псковского областного Собрания депутатов по труду и социальной политике, а также главные внештатные специалисты Псковской области, ведущие специалисты из федеральных клиник Санкт-Петербурга, представители общественных и благотворительных организаций, в том числе фонда «Острова».
Резолюция по итогам заседания представляет собой документ, составленный комитетом по здравоохранению Псковской области, на который можно опираться при решении вопросов пациентов с орфанными заболеваниями в регионе. Среди моментов, требующих особого внимания, были выделены повышение настороженности к орфанным заболеваниям среди врачей-педиатров, терапевтов и узкопрофильных специалистов, и улучшение выявляемости пациентов с редкими заболеваниями за счёт развития в регионе генетической диагностики и додиагностики.
С полным текстом резолюции экспертного заседания «»Редкий» пациент в фокусе» можно ознакомиться здесь.
В том числе в резолюции отмечена необходимость введения генетических исследований для подбора и назначения таргетной терапии пациентам с муковисцидозом, в частности проведения секвенирования генома при подозрении на данную патологию.
С целью повышения эффективности оказания медико-социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями, участники мероприятия договорились продолжить взаимодействие для выработки совместных решений для повышения врачебной настороженности, совершенствования маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями и повышения эффективности междисциплинарного взаимодействия специалистов.
Вместе с этим участники запланировали подготовку совместных предложений в адрес Министерства здравоохранения Российской Федерации и Федерального Собрания Российской Федерации о внесении изменений в нормативные правовые акты с целью внедрения стационарзамещающих технологий по типу «стационара на дому» для повышения доступности и качества оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями; предложения о совместной проработке вопроса по обоснованию необходимости федерализации ряда «дорогостоящих» редких заболеваний за счёт включения их в программу высокозатратных нозологий и других вопросов, требующих решения.
