Новости/О заболевании/Вы здесь

Обзор новостей о муковисцидозе и не только за декабрь*

Декабрь выдался насыщенным на новости для нашего большого сообщества. Поэтому для удобства мы сделали подборку по нескольким темам:

О ситуации с закупкой и поставкой оригинального препарата таргетной терапии «Трикафта» в России

  • «Vademecum»: Компании «Sanofi» не удалось оспорить закупки дженерика препарата от муковисцидоза
  • «Утренний Юг»: Родители больной муковисцидозом девочки из Геленджика вышли на пикет
  • «Такие дела»: В нескольких городах России родители детей с муковисцидозом вышли на пикеты, требуя вернуть лечение оригинальным препаратом «Трикафта»
  • «РБК»: Пациенты, получающие лекарство от муковисцидоза, пожаловались в Генпрокуратуру на закупку неоригинального препарата. Их беспокоит организация закупки аналога лекарства и его качество
  • «Форбс»: Пациенты с муковисцидозом и их представители направили в Генпрокуратуру, Следственный комитет и уполномоченной по правам человека Татьяне Москальковой коллективные жалобы на регистрацию и закупку структурой Минздрава аналога оригинального препарата для лечения заболевания

О подготовке Минздравом изменений в закон «Об основах охраны здоровья» — создании резервного механизма обеспечения медикаментами пациентов с редкими заболеваниями

  • «Фармацевтический вестник»: В России может измениться механизм обеспечения лекарствами орфанных взрослых пациентов. Теперь нагрузка по обеспечению «редких» больных дорогими лекарствами будет лежать на федеральном бюджете, если сам регион не может оплатить лечение
  • «Коммерсантъ»: Пациенты с орфанными заболеваниями смогут рассчитывать на оплату их лекарственного обеспечения из федерального бюджета
  • «РБК»: Власти разработали порядок помощи регионам, если те не смогут закупать необходимые людям с редкими заболеваниями препараты. Но пока поддержку обещают по 17 болезням, фонды предложили существенно расширить этот список

О готовящемся в 2025 году переходе на обязательное исполнение клинических рекомендаций

  • «Медвестник»: Минздрав планирует начать разъяснительную работу среди врачей в связи с готовящимся переходом медорганизаций на обязательное исполнение клинических рекомендаций. Министр здравоохранения Михаил Мурашко анонсировал вебинары для врачей по переходу на клинические рекомендации
  • «Vademecum»: Минздрав РФ собирается прописать в готовящемся Порядке применения клинических рекомендаций (КР) возможность отклоняться от алгоритмов в зависимости от клинического случая, сообщил замглавы ведомства Евгений Камкин

О льготном лекарственном обеспечении

  • «Vademecum»: Минздрав обновил Методические указания по льготному лекобеспечению пациентов в регионах. Новый документ придет на смену тематическому регламенту, утвержденному в 2019 году, и вступит в силу 1 января 2025 года
  • «РБК»: Президент В.В. Путин будет рекомендовать Министерству здравоохранения включить в комиссию, которая формирует список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), представителей пациентских организаций

* Представленный материал носит исключительно информационно-справочный характер и направлен на изучение актуальной новостной повестки. Мнения авторов статей могут отличаться от мнения Фонда