Новости/Новости фонда/Вы здесь

Юрист фонда «Острова» вошла в неформальное объединение юристов, специализирующихся на защите прав пациентов с орфанными заболеваниями, организованное фондом «Круг добра»

24 января по инициативе Фонда «Круг добра» в Общественной палате РФ состоялся круглый стол, посвященный поиску идей и решений для изменений в существующих нормативных актах для более эффективной и комплексной помощи орфанным пациентам

К участию в обсуждении были приглашены юристы, сопровождающие деятельность некоммерческих организаций и пациентских сообществ, входящих в Круг друзей Фонда «Круг добра». Во встрече приняла участие Лукьянова Мария, адвокат Адвокатской палаты г. Москвы, юрист благотворительного фонда «Острова», осуществляющая поддержку людей с муковисцидозом в рамках программы бесплатной юридической помощи от фонда «Острова»

Нормативно-правовое регулирование сферы помощи пациентам с орфанными заболеваниями постоянно развивается. Многие вопросы, которые сегодня возникают перед сообществом людей с редкими заболеваниями, их близкими и теми, кто им помогает, зачастую требуют именно правового решения и законодательных изменений

Чтобы успешно решать эти и другие актуальные вопросы, участники круглого стола решили на первом этапе создать содружество юристов, которое будет координировать свою работу, обсуждать проблемы и выступать с конкретными предложениями

По мнению Натальи Смирновой, заместителя председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов, задача этого объединения – повысить правовую грамотность пациентов и их семей, став их голосом в диалоге с системой здравоохранения, содействовать в решении проблем, вырабатывать правовые инициативы. Создание такого объединения, как добавила юрист, также является важным шагом в направлении гуманизации системы здравоохранения и защиты прав уязвимых групп населения, позволяющий пациентам и их семьям чувствовать себя защищенными и создавая предпосылки для дальнейшего развития системы оказания медицинской помощи

Подробнее об итогах круглого стола в материалах на сайте фонда «Круг добра»

Связанная программа
← Предыдущая новость Следующая новость →