Встреча состоялась 21 февраля в Москве и собрала представителей НКО, пациентских организаций и органов управления здравоохранением из разных регионов России. От благотворительного фонда «Острова» во встрече приняла участие помощник председателя Правления Зайцева Ю.А.
Участники обсудили, как пациенты с редкими заболеваниями переходят во взрослое звено, и отметили необходимость создания единого механизма этого процесса. Сейчас переход разнится от региона к региону, что приводит к множеству проблем
Одним из решений может стать создание орфанных центров или кабинетов, где будет собрана вся информация по маршрутизации пациентов. Это поможет медикам передавать пациентов из детского отделения во взрослое
Нелли Погосян, заместитель председателя Всероссийского общества орфанных заболеваний, подчеркнула важность таких центров и отметила регионы, где уже практикуются орфанные кабинеты
Также участники поделились успешными практиками. Например, в Московской области медицинская помощь пациентам старше 18 лет осуществляется через центр орфанных заболеваний «МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского»
Организаторы встречи:
- Фонд «Круг добра»
- Комиссия Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик
- АНО «Центр помощи пациентам»
Подробнее в материалах на сайте фонда «Круг добра»
